Etiketter

Ian är född i okt 2005, han vägde 3280 g och var 47 cm lång när han föddes, ingen stor kille alltså…

Han har alltid varit liten, men runt 2-2½ års ålder började vi reagera på hans stora vällingmage. Nog för att han åt välling rutinmässigt men det var 180-225 ml morgon och kväll ”bara”. Eftersom Ian har en storebror med Celiaki så höll vi ett extra öga på hans matvanor. Det ska även tilläggas att Ians mage aldrig uppförde sig normalt, aldrig normal konsistens utan geggigt är rätt ord, eller betong… oftast geggigt faktiskt, aldrig en normal kabel med andra ord 😉

Så i mars 2008 kom det vår första epifani… ”jag har ont i magen” vid måltiderna… Fram till den här tidpunkten så har jag alltid tyckt att han hade ”symtom” på Celiaki, dåligt hull, stor mage, liten muskelmassa, dålig tillväxt (mer än -1-kurva), gnällig och trött ofta.
När ”ont i mgen” tilltog så beställde jag tid på VC och kollade både Celiaki och laktosintolerans.

Den 6 juni 2008 var vi och tog blodproven. Svaret på laktosprovet kom snabbt, han är homozygot laktosintolerant vilket betyder att han har ärvt det både från mig och maken. Celiakiprovet tog lite längre tid men efter 3 veckor kom svaret, över 200 antikroppar/ml (antar jag), normalt ska vara under 20…
Vi fick remiss till gastroskopi med biopsitagning och i hela väntan på den operationen så infann sig ytterligare ett problem, Ian hade en stor polyp i näsan, förstorade mandlar och vätska bakom trumhinnan i öronen. Förutom att han hade ont i magen så hörde han dåligt dessutom!
Tack var Halmstads effektiva och flexibla läkarkår så fick vi bakat ihop båda operationerna till en enda, men fick vänta lite längre… Men det handlade om max ett par veckor.

Den 23 september 2008 var det dags för operationen –läs här om den– och väntan på svaren efter den var lång, även den här gången tog det 3 veckor att få svar och under den tiden tilltog Ians problem med magen, vi hade inte slutat med gluten för säkerhets skull.
Provsvaret på biopsin kunde inte styrka Celiaki! –Här har jag skrivit om det– Men hon ville ändå fortsätta utreda hans mage för även hennes ”magkänsla” sa att det var Celiaki…

22 okt 2008 hade vi fått remisser och tog Celiakiprov på alla 3 barnen. Denna dag var Ians sista dag på gluten, vi satte över honom på glutenfritt direkt efter testet. Laktosfritt hade han ju gått på sedan vi fick svaren på det i juni.

29 okt 2008 skrev jag så här: Ian börjar rätta till sig i magen! 2 dagar med normal avföring!!! Det har inte hänt så länge han har levt, antingen stenhårt eller bara gegga…. inget gnäll på ont i magen och han börjar bli mer energisk, äter som en häst – är alltid hungrig numera, ha gått upp 0.6 kg på en vecka, sover lugnt på nätterna (vaknar iofs tidigare också) och skrattar så han knäcker sig mycket oftare än innan… kanske jag har önsketänkande men jag vet inte…. jag för noga dagbok så får vi se om några veckor….

5 november 2008 kom provsvaren, Alfred hade 2 eller mindre, Ludvig hade också normala värden medan Ian fortfarande låg på över 200…

5 feb 2009 fick Ian lämna nytt antikroppsprov för att räkna antikroppar, de två tidigare testerna låg på över 200 båda två, allt över 30 är positivt för glutenintolerans… Alfred hade 2 eller mindre i sitt test… Så nu har han fått diagnos iaf och vi kan ta tag i alla försäkringspapper, intyg till skolor osv så att han får den kost och hjälp som behövs *skönt*. Gentestet som Ian gjorde visade att han har genen för Celiaki.
Läkaren frågade om jag märkt skillnad på hans hud, och när jag då tänkte efter så kom jag på att jag inte använt miniderm en enda gång i vinter…. Annars brukar jag smörja in honom ofta…. Inte så att han har ordentlgia eksem, men han är torr… Eller ja, var torr. Läkaren var jättenöjd med hans utveckling och framför allt avveckling av symtom, antagligen har vi fångat upp Celiakin innan hans tarm blivit mycket påverkad så det är därför + fläckvis celiaki, som gjorde att inte biopsin visade något. Han hade ändå en infektionpåverkan i tarmen fick jag veta idag.

20 feb 2009 fick vi resultatet för senaste antikroppsprovet, och gissa vad?! På det provet låg han på under 20!!! Alltså helt normalt värde! Vi har fått intyg för vårdbidrag och det ska sökas, måste bara få intyg på allas laktosintolerans… Det är alltså 3 gånger så dyrt att vara glutenintolerant (Celiaki) och dubbelt så dyrt att vara laktosintolerant.