Kategoriarkiv: Celiaki-Laktos

Hur skulle du reagera om ditt funktionshindrade barn blir fråntagen sina hjälpmedel?

12 tisdag Nov 2013

Posted by in #Åsikt, Celiaki-Laktos

≈ Lämna en kommentar

Tänk dig att du har ett barn med diabetes Typ1. När barnet fyller 16 år så blir det fråntaget sitt insulin, insulinpenna och teststickor, Ni får nu själva gå till apoteket och köpa dessa saker till fullkostnadspris.

Tänk dig att du har ett barn med cp-skada, när barnet fyller 16 år får det lämna igen sin rullstol och ni tvingas köpa en ny själva.

Så är verkligheten för  alla de som har Celiaki. Det räknas som funktionshinder men du får inte ditt hjälpmedel bara för att det är mat. När du fyller 16 år försvinner dina livsmedelsförskrivningar och du får köpa ditt hjälpmedel själv.

Visst finns hjälpmedlet i de flesta affärer men det är 3 gånger så dyrt! Lägg till att du är laktosintolerant så är dina matkostnader 5 gånger så dyra som för människor som inte har celiaki och laktorsintolerans.

Du får ut på din försäkring för ditt funktionshinder, du får hjälpmedel så länge du är under 16 år, men sedan får du klara dig själv! Är det rimligt? Visst utgår det en ersättning på 1000-2000 kr om året, om du har lyckan att bo i rätt kommun. Dock får många ingenting alls!

Är det orimligt att de med Celiaki i alla fall kan få sin mat under högkostnadsskyddet om det inte går att fortsätta med uttagning av mat på livsmedelsförskrivning?

Om jag fick bestämma så hade de med det 2% funktionshindret Celiaki, fått saker som idag går på livsmedelsförskrivningen fortsatt få det under resten av sitt liv. I vårt fall så tar vi ut pasta, mjöl, husk, ströbröd och majsbröd, på förskrivning. Om jag hade orkat lite mer hade jag bakat ALLT i bröd-/kak- och bullväg själv till Ian. De bröd man köper är ok, men det man bakar själv är långt mer godare än det man köper!

Sedan är det saker som t ex frukostflingor, i Halmstad (LtHalland) ingår det inte flingor för barn i alla fall. Ska du ha flingor får du pröjsa 40kr för 375gr flingor (ex). Alla kan t ex inte äta Corn Flakes eftersom de innehåller kornmalt.Ska du ha kakor får du betala 30 kr för 8 st Ballerinaliknande kartongsmakande saker… eller baka själv….

Jag ställer mig oerhört frågande till varför just de med funktionshindret Celiaki inte får sin ”medicin/hjälpmedel” subventionerat som andra funktionshinder som t ex adhd? Ludde får alla hjälpmedel han behöver för resten av livet, det får inte Ian, han har förverkat halva sin ”levnadstid” av hjälpmedel. Om 8 År blir han fråntagen rätten att ha råd att må bra. Många med glutenintolerans äter ändå glutenprodukter för de har verkligen inte råd att köpa dessa 300% dyrare hjälpmedel och det ENBART för att deras hjälpmedel är MAT!

Är det ok om jag är arg?

Den här kostar i runda slängar 40 kr har jag för mig….

Annonser

Utbilda våra skolpolitiker PLEASE!

30 onsdag Jan 2013

Posted by in #Åsikt, Celiaki-Laktos, Skola/förskola

≈ 1 kommentar

Uppdaterat 30/1, 16:38
Min insändare till Hallandsposten gick vidare, den landade på Barn- & ungdomsenheten och därifrån har jag fått det här svaret från kostekonomen:

”Tyvärr har det nog blivit ett missförstånd. Vi på barn- och ungdomsförvaltningen ställer inga krav på läkarintyg för specialkost.
Däremot finns det en blankett om specialkost som vi har utformat tillsammans med allegiläkare.
Denna är det viktigt att föräldrarna fyller i så att vi vet vad barnet inte tål.”

Såatteh… någonstans har det nog fattats beslut som inte nåt högre ort eller nåt, Frågan är bara varför. Men helt klart är att ingen av oss behöver lämna några läkarintyg.

———————————————————————-

Nu är jag så där redigt arg igen, jag ska försöka hålla mitt språkbruk på en nivå som speglar min ilska istället för att ”vråla” ut den. Jag kan dock inte lova att det inte kommer dofta svavel emellanåt ändå…

Here we go…

Vår familj skulle ju kunna döpas om till familjen Autoimmun. Vad är autoimmun sjukdom?

”Autoimmuna sjukdomar är villkor där det finns en störning i immunsystemet som kännetecknas av onormal produktion av antikroppar (autoantikroppar) riktas mot kroppens vävnader. Autoimmuna sjukdomar har ofta inflammation i olika vävnader i kroppen. ”

Vilka är då de autoimmuna sjukdomarna i familjen? 
Teskedsmamman har atopiskt eksem och laktosintolerans,
Teskedspappan har laktosintolerans, går på reumatismutredning och nedärver glutenintolerans (celiaki)
Teskedsbarnen har i varierande grad eksem, glutenintolerans och alla är laktosintoleranta.

Alla dessa tillstånd ovan är autoimmuna sjukdomar.

Varför är jag nu arg?
Jo, nu har kommunen beslutat att alla laktosintoleranta och glutenintoleranta  skall uppvisa läkarintyg varje termin!
(kan säkert vara fler autoimmuna sjukdomar och allergier som är berörda men jag vet inget om detta)

Ursäkta mig, men jag tror våra läkare har långt bättre saker att göra än att sitta och skriva intyg till våra barn, faktiskt!

En autoimmun sjukdom försvinner inte, laktosintolerans är en naturlig aspekt som uppträder tidigare än vad som är normalt, på vissa barn. Människan som däggdjur ska inte dricka mjölk som vuxen, alltså behövs inte längre laktasproduktionen. Norden är speciell med sitt mjölkdrickande, i Sverige räknar man med att ca 14% av befolkningen är primärt laktosintolerant. Personligen tror jag den siffran är mycket högre, men det är min åsikt.

Det är en gammal myt inom läkarevetenskapen att laktosintoleransen uppträder först i skolåldern, att yngre barn inte kan få laktosintolerans.

”Symtomen visar sig oftast mellan 3-10 års ålder.”

Jag har 3 barn som har fått sin diagnos mellan 2-3 års ålder. Nu är då båda föräldrarna laktosintoleranta varav en kraftigt. Även i nästa generation är laktosintolerans ett faktum. 3 av barnen är dessutom gentestade och med detta test (och ett gäng andra som jag inte kan namnet på) diagnoserade med laktosintolerans.

Ett barn är homozygot laktosintolerant, vilket innebär att han bär på genen från både mig och pappan, de andra är heterozygot. Detta innebär att i dagsläget räcker det för barnen att de dricker låglaktos/laktosfri mjölk, medan andra mejeriprodukter funkar, som t ex glass, grädde, smör, yoghurt och filmjölk. De har en liten egen laktasproduktion som gör att detta går, dock kommer den mest troligt helt att försvinna på det homozygota barnet. Teskedspappan kan inte äta något med laktos i egentligen, för då knasar hans mage ihop.

Laktasbrist (laktosintolerans)
Brist på enzymet laktas i tunntarmen gör att mjölksockret laktos inte kan brytas ner. Sockret fortsätter då till tjocktarmen där bakterier tar över. Följden blir vattentunn diarré, gaser, buller och magsmärtor.

Tror verkligen kommunen att vi som föräldrar har Münchausen By Proxy och springer till sjukvården och tar blodprov på blodprov och även gastroskopi och biopsi på magslemhinnan på våra barn, för att vi ska kunna köpa mjölk som är 5 kr dyrare per liter med gott samvete? Eller för att någon ska tycka synd om oss?
Sedan kan vi ju gå över till glutenintoleransen, de matprodukterna är i genomsnitt tre gånger så dyra som vanliga matvaror. Fram till 16 års ålder kan man få via sjukvården, ett gäng basprodukter. Allt utöver pasta, mjöl och bröd i olika former, så måste man köpa själv eller baka själv. Glutenintoleransen är också en sjukdom som absolut aldrig kommer växa bort på sonen.

Celiaki (glutenintolerans)Hos personer med celiaki triggar glutenprotein i vete, korn och råg igång en autoimmun reaktion i tunntarmen. Kroppens försvar förstör då det egna tarmluddet som tar upp näring. Celiaki är en autoimmun sjukdom som ska tas på allvar.Ärftligheten är hög och det finns en ökad risk för celiaki vid andra autoimmuna sjukdomar som diabetes, reumatism och sköldkörtelsjukdom.Tyvärr saknar många läkare dock kunskap om sjukdomen.

Har man en gång fått dignosen laktosintolerant eller glutenintolerant så är den legitim, det är ingenting som kommer ändra sig från år till år. Glutenintoleranta som har fått sin diagnos gör inga fler utredningar. Möjligtvis kan det förekomma blodprov för att kontrollera antikropparna i blodet men det ske aldrig någon förändring.
Kommer även barn med Diabetes 1 och Barnreumatism också behöva uppvisa läkarintyg? Någon som vet? Diabetes 1 är ju också en sjukdom som inte försvinner t ex. Ska alla barn med ADHD och Asperger också lämna intyg? De behöver ju också andra resurser som kostar pengar…
Tror verkligen kommunens beslutsfattare att alla undersökningar kommer att göras om? Det kommer ju bara ske ett par knapptryck för att skriva ut ett nytt intyg och så kommer det slösas pengar i massor på porto och värdefull arbetstid för läkarna. Personligen ska jag be läkarna skriva ut intyg utan datum, så kan jag själv skriva i datum inför varje ny termin så behöver jag inte belasta sjukvården för nåt så obota korkat som det här! Och jag hoppas läkarna går med på det för att de är kloka nog att se det idiotiska i det här påfundet!
Gluten och laktosintoleransinfon kommer från Svenska Celiakiförbundet, det är hit kommunens beslutsfattare ska vända sig i frågan!
 
Även insändare är skriven till Hallandsposten…
Och nu har jag även mailat barnkliniken (11:28)

Idag är en bra dag!

28 fredag Sep 2012

Posted by in Celiaki-Laktos

≈ 1 kommentar

Etiketter

,

De bra dagarna börjar bli allt fler, förut fanns det bara mer eller mindre jobbiga dagar, men det vänder!

Idag var barnen sega, men samarbetsvilliga och vi kom igenom morgonen utan konflikter, bara det är en stor vinst!

Jag hade Ian kvar hemma eftersom han skulle till sjukhuset för årlig inspektion hos dietist och någon sköterska på barn och ungdomsmottagningen. Han har ju celiaki och står under övervakning på tillväxten, men han har kommit igång bra att växa, 20.1 kg och 117.5 cm lång! Liten 7-åring men han har hämtat upp sina kurvor bra!

 
 
Lillplutten charmade till sig en godispåse eftersom han varit samarbetsvillig på mottagningen, först efteråt i bilen kom jag på att han faktiskt inte behövde ta blodprov idag, buse! Utnyttja sin mamma som är lite för mycket disträ emellanåt…
 
 

Vi fikade med Teskedspappan som slutat jobba och Ian hängde med honom till optikern så jag kunde åka hem och jobba, blev inte så mycket oljande på dörren som jag hoppats för den var som en kamel, oljan tog slut!

Dagens orosmoment är väl Hannes, som har ont när han kissar eller bajsar, svårt att säga vilket men vi ska köra i honom tranbärsdryck och övervaka honom i helgen….

Big Fail ICA! Glutenprodukter bland det glutenfria!

17 tisdag Jul 2012

Posted by in Celiaki-Laktos

≈ 5 kommentarer

Jag är en ”smula” upprörd nu igen, ja, rent ut sagt förbannad faktiskt….

Igår var jag inne på ICA Maxi vid högskolan i Halmstad och veckohandlade i vanlig ordning. De har fyra stora frysar där de har glutenfritt i de två vänstra och vanligt fryst bröd i de två högra.

Totalt glutenfritt i vanliga fall….

Jag ögnade igenom de två glutenfria frysarna för att hitta nåt kul till de två glutenfria barn som är hemma. Jag hade den ena med mig, en 7-årig Ian som verkligen saknar wienerbröd. Det är det enda han kommer ihåg från innan han fick diagnosen och det är ändå 4 år sedan.

Till hans stora lycka hittade jag wienerbröd i den vänstra glutenfria frysen och han var överlycklig!
Vi köpte även vanliga wienerbröd till de andra barnen…

Här ligger de förresten, mitt bland det glutenfria….

Vi kommer hem och dagen efter när vi ska baka färdigt de ”halvt färdigbakta” wienerbröden upptäcker Teskedspappan att de inte alls är glutenfria!!!!

Det är inte bara vetemjöl utan även extra gluten i veteförbättringsmedel! Hade vi gett det här till ungarna hade de legat och kräkts resten av dagen och kanske natten också, med jobbiga magkramper. Inte nog med att de kräks och får ont i magen utan de får även skador på tarmens slemhinna som kan ta lång tid att läka!

Så här ser de ut… Detta är alltså fotat efter mitt samtal, DE LIGGER KVAR!! OMÄRKTA!!!!
Jag ringer upp ICA och kommer först till en kille som tyckte att det var allvarligt, kommer sedan till en personal, som i och för sig säger sig inte ha med saken att göra men som inte alls förstår allvaret i det hela utan ska käfta emot att det faktiskt ligger vanligt bröd i frysen också. Hon förstod inte alls min ståndpunkt att ”över, under och jämte ligger glutenfritt!! Och alla som handlar glutenfritt vet att det ligger glutenfritt i dessa två frysar, det finns bara glutenfritt i dessa två frysar”
 
”och vanligt bröd” håller hon fast vid. Jag påpekar det olämpliga i att det ligger där och får till svar att ”det kanske var ont om plats” i den vanliga frysen och jag talade om att bör man inte märka upp att det inte är glutenfritt? ”Eftersom det finns vanligt bröd i diskarna var det inte nödvändigt”. 
 

Inte. Nödvändigt?

 
1. Det finns inget som inte är glutenfritt i de frysarna, förutom wienerbröden då
2. Det är inte nödvändigt att påpeka att folk kan bli sjuka av maten de äter?
 
Ursäkta mig, vilket jävla skitsnack! Den här personen är totalt olämplig att ha i matdistribution och framför allt fullständigt omöjlig att resonera med. Hon förstod absolut inte det viktiga i att antingen flytta dem eller märka att de inte är glutenfria!
 
Jag skickade ett argt mail till ICA och jag kommer ringa imorgon bitti. Alla bilderna här är tagna en timma efter mitt samtal. De felplacerade wienerbröden ligger kvar och är fortfarande omärkta, jag hoppas verkligen inte fler blir sjuka för att de har ätit felplacerad mat. 

Uppdaterat 120718:
Igår kväll låg de här vaniljknytena i frysen, idag när de kollade när jag ringde fanns de inte alls där, vilken tur. Personen jag pratade med var trevlig förstod allvaret och skulle ta upp det med sin chef, som började en halvtimme efter jag ringde. Jag bryr mig faktiskt inte om någon ersättning, jag vill bara ha bort knytena från glutenfria frysen.

Uppdaterat ytterligare lie senare:

Det var därför de inte låg kvar! Jag är nöjd! Tackar ICA på Facebook för hjälpen….

Hannes har inte celiaki!

12 tisdag Jun 2012

Posted by in Celiaki-Laktos

≈ 3 kommentarer

Etiketter

Inte i dagsläget i alla fall. Man vet aldrig vad som händer framigenom.

Däremot så visade gentesten att han har genen som gör att laktasproduktionen kommer avta så småningom, vilket vi redan har sett tecken på att den gör. Hannes mage blev bättre (inte bra dock) efter att han gått på laktosfritt även på förskolan.

Så det vi visste har vi nu papper på, och vi kommer fortsätta med laktosfritt/låglaktos på honom. Han äter ju inte helt laktosfritt då vi har vanlig yoghurt och glass här hemma. Så länge vi håller oss från vanlig mjölk så funkar det rätt bra med mejerivaror som innehåller laktos i små mängder.

Jag klarar t ex inte av mjölk i kaffet, jag börjar må illa inom 20-30 min. Jag kan däremot ha vispgrädde i kaffet och har genom det ett alternativ till när jag är ute och fikar. Eftersom jag äter lchf så är det dessutom ett bättre alternativ än mjölk!
Många fik har sällan laktosfri mjölk att erbjuda men mer ofta finns det ändå grädde eller ”kaffemjölk”. De där små förpackningarna med högpastöriserad mjölk funkar också på nåt sätt. Jag vet inte om det är pastöriseringen i sig som gör det, men jag vet att lågpastöriserad mjölk är värre att dricka – laktosmässigt – än normalpastöriserad mjölk.

Teskedspappan däremot klarar in t ex grädde i maten, yoghurt osv. Han måste ha helt laktosfritt, ibland funkar inte ens det….

Hannes är nu IgA-testad

31 torsdag Maj 2012

Posted by in Celiaki-Laktos

≈ Lämna en kommentar

Etiketter

Så får vi se vad testerna säger…. Ärligt talat tror jag inte att testerna är positiva och påvisar celiaki utan att han har perfekt halt av transglutaminas-antikroppar,

Men vi får se vad som händer…

Jag tror att läkaren gick med på tester enbart tack vare att Ian har fläckvis celiaki och att Hannes har 2  syskon med det. För han uppvisar verkligen inte några som helst klassiska symtom på det, men det är ju tydligen vanligt att man inte gör det.

  • Hans symtom är att magen pendlar mellan betong och gegga, aldrig nåt som kan benämnas bra.
  • Han går inte längre upp direkt i vikt, han står still på den vikt han har sedan ca 6 mån.
  • Han har problem med huden som enbart en handkräm råder bot på, nu kommer jag inte ihåg vad den heter, men det är en norsk som har varit på reklamen på tv. Inget annat funkar, förutom Inotyl och den förstör ju kläder.
  • Han gnäller till och från på nätterna, han kan gnälla, dra upp knäna mot magen eller spänna sig som en ostbåge, 3-4 ggr/natt när det är som värst. Vissa nätter sover han lugnt men det är sällan.
I övrigt så nä, inga solklara symtom.

Inget nytt på fronten…

28 lördag Apr 2012

Posted by in #Småbarnsliv, Celiaki-Laktos, Företaget

≈ Lämna en kommentar

Etiketter

,

Jobbet
Veckan har inte riktigt blivit vad jag hade tänkt få ut av det hela, men det är inget jag tänker låta påverka mig för det, nya tag i framtiden istället…

Måndag och tisdag blev det åtskilliga timmars arbetande men kanske inte så mycket gruskörning som jag hade tänkt, i och för sig ingen fara på taket då ryggen får återhämta sig långsamt. Onsdag och torsdag regnade det och ni får kalla mig vad ni vill, men arbeta i regnställ när jag skyfflar ohemula mängder singel och svettas som en gris? Redan innan regnstället? Nä, där passeras en av mina gränser…

Men delen med grinden är klar och det kommer bli bra, nästa vecka… när jag blir klar *sätter upp deadline för mig själv*

Insåg även att gå en sväng med RoundUp mellan muren och gatan är nödvändigt, eftersom maskrosorna blommar…

Nåja, i onsdags fick jag välförtjänad egentid och var på stickcafé och började ”spread the word” om fortsatta inriktningen på företaget som vi hoppas ha igång nästa år, ner om den saken då, det kan vara av känslig natur nämligen…

Jag passade på att unna mig en chokladmuffins, eller ja, unna mig… beror på hur man definierar unna… att driva upp insulinnivåerna så kroppen får fejkade ångestkänslor och ha pulsen hårt hamrande i öronen hela natten, samtidigt som jag ligger och snurrar av ångest?

Unna? Really?

Jag unnade mina smaklökar och straffar min kropp helt enkelt.

I fredags fick jag den här bilden via mms från Teskedspappan…

Det är ägg som vi ska stoppa i äggkläckningsmaskinen när den kommer, förhoppningsvis i veckan. Tokiga gåsen har fortfarande inte lagt sig för att ruva utan producerar fortfarande ägg. Teskedspappan tog 4 st och då hade hon 18 ägg! Vi vet inte hur hon tänker göra så för säkerhets skull har vi nu köpt en äggkläckningsmaskin för att försöka rädda några av äggen i alla fall.
Med lite byteshandel så har vi bytt till oss de här äggen (mot gåsägg) och jag tror det var Orusthöns, men jag är inte helt säker. Vi tänkte försöka bli självförsörjande på ägg och dela med grannen.

Laktosintolerans
Igår, fredag, fick jag hämta en hängig och racer-bajsig Hannes på förskolan. han var verkligen påverkad av magontet och var inte alls pigg, men vila skulle han inte fast han inte sovit så mycket på förskolan.
På eftermiddagen hade han återhämtat sig och magen började också stabilisera sig. Får se vad det var för något, tillfällig svacka, inte helt ovanligt på laktosintoleranta magar. Det kan också vara så att hans mage är känsligare för laktos än min och brödernas. Teskedspappan klarar inte ens grädde och mjölk i mat som är upphettad, vilket 4 i familjen klarar och ganska många andra laktosintoleranta.
Har vi otur är det celiakin som presenterat sig själv… men vi hoppas på tillfällig svacka och utgår från det om inget mer händer under helgen…

 Lära barnen datorvana
Jag har skapat ett eget konto till ungarna på datorn. Alfred, den lille hackern, har många gången sabbat inställningar, avinstallerat program och installerat allsköns konstiga saker.

Jag tröttnade på att behöva systemåterställa i 80% av fallen när han suttit vid datorn och skapade ett konto med väldiga restriktioner till barnen. De har alla sina ikoner på skrivbordet och det är lättjobbat för dem.

Även Hannes får lov att sitta vid datorn när de är inloggade. Ludde, Ian och Alfred kan själva växla konto men det dröjer väl i alla fall nåt halvår innan Hannes kan, han är ju trots allt Lejon och väldigt ”jag-fixar-själv”.


Fredagsmys
Det hela inleddes med att Ludde innovativt försökte förhandla sig till mer speltid på iPhonen/iPaden genom att säga:
”-Om jag sitter tyst vid köksbordet så märker ni inte mig”
Väldigt företagsamt och absolut i den argumentationsteknik vi hoppas att vi lär dem. Dock var alla förhandlingar låsta eftersom ost och kex hägrade för de trötta Teskedsföräldrarna.
Dock slutade förhandlingarna i löften om senare läggning på lördagen och öven lite hot om att ifall han inte gick och lade sig utan bråk så kunde han även få lägga sig med Hannes, väldigt tidigt istället…

Jag hade omsorgsfullt valt kex (tjex) med den lägsta kolhydratmängden och även Lemon Curd och Fikonmarmelad. Bara för att vi tänker festa loss lite behöver vi inte frossa…

Även inatt har jag legat med känningar av ökat blodtryck och oroskänsla i kroppen. Numera vet jag tack och lov att det beror på kolhydraterna och inte äkta ångest. Det har jag upplevt en gång och det var skrämmande eftersom jag inte vet vad som hände, först efter ett par timmar med 170 i puls och oförmåga att ligga still och andas lugnt, kom jag på vad det var….

Jag har absolut en favorit och det är Brie med fikonmarmelad, även Lemon Curd eller hjortronsylt funkar men fikonmarmelad… mums!

 

SIA-glass har kommit med en glutenfri strut!!!

15 torsdag Mar 2012

Posted by in Celiaki-Laktos

≈ Lämna en kommentar

Etiketter

Ian är lycklig….

Som glutenintolerant (Celiaki) så har han stått och tittat längtansfull efter bröderna när de har ätit strutar. Han vill också ha strut…

Så i år har det hänt! SIA-glass har kommit med en glutenfri strut! Deras laktosfria strut Putte har kommit i glutenfri strut också. Det var inte en dag för tidigt och jag hoppas den får stor genomslagskraft och får stanna kvar.

Alla glutenintoleranta strutsugna jublar nog nu, strutar har tidigare bara varit möjlig om man köpt hem glass och strutar eller om man gjort som vi gjort ibland, tagit med strutar till glasskiosken.

Ibland har vi även tagit med hamburgerbröd och gett till ”matberedaren” att göra hamburgare av. Där vill jag slå ett slag för Bettans i Oskarström! Hennes mat är helt glutenfri så länge det inte är panerat/bakat osv. Hennes dagens-menyer är glutenfria vad gäller såser i alla fall.

Förutom det så har vi ju ett glutenfritt konditori Sockerdrömmen, som är väl värt ett besök!

Det beror på hur man tänker… tror jag…

10 lördag Dec 2011

Posted by in #Småbarnsliv, Celiaki-Laktos

≈ Lämna en kommentar

För en stund sedan utspelades följande samtal;

Ludde: Jag lekte med Selma förut.
Teskedspappan: Du vet, hon gillar när man grejar med henne och hon uppskattar när man ägnar sig åt henne lite…
Teskedsmamman: Det gör hon inte alls! Jag ägnade mig åt henne förut och grejade med henne, när jag sköljde av henne med trädgårdsslangen och hon uppskattade det inte alls!
(Selma hade smitit och grävt runt i leran i skogen)


Innan det hade barnen dukat middagsbordet. När jag sätter mig säger Ian att mjölken inte är bra, vi måste hälla ut den…. Det såg konstigt ut, den skummade konstigt…. Så fick jag syn på mjölkförpackningen…

De hade satt fram grädden istället! De satt och drack vispgrädde! Wapnös standardmjölk och 1 l grädde ser nästan likadana ut!

(för den som undrar ”var inte de laktosintoleranta?”, så j, det är vi, men vi blandar lactras i mjölken eftersom Arlas piss smakar skit *va?*)

 

Min son har ett funktionshinder

14 torsdag Okt 2010

Posted by in Celiaki-Laktos

≈ 2 kommentarer

Etiketter



Hörde idag om när de pratade på radion om vilket ord man skulle använda på handikappade, funktionshindrade eller vad man nu ska kalla de med ett funktionshinder av något slag.

Då slog det mig att Ian har funktionshinder på 2%, han är alltså rätt och slätt handikappad helt enkelt. Det syns inte på något vis utan han är funktionshindrad med sin kost. Han är alltså glutenintolerant – Celiaki – som den rätta benämningen är.

Det innebär att han inte kan äta mat som innehåller vete, råg eller korn. Havre går bra om man vet att den är ”ren”, alltså inte innehåller spår av gluten.
Det är inte det att själva havren innehåller gluten utan att havren har blivit förorenad med gluten från maskiner som inte är tillräckligt rengjorda efter att man gjort saker som innehåller gluten i dem.

Denna intolerans innebär att det är närmast omöjligt att gå på stan och fika eller äta lunch t ex, jag vet inte vad såsen är gjord på, eller om det smyger sig in gluten någon annanstans. De ställen som jag är helt säker att äta på är McDonalds, Burger King och Max, där kan man beställa hamburgare med glutenfritt bröd.

Vissa konditorier har ”mjölfri” fika, vilket i själva verket är glutenfritt men då de oftast t ex står i samma disk som vanliga kakor och bullar så får de inte kalla det glutenfritt. Man lär sig snabbt var man kan gå och käka någonstans.

I Oskarström så har Bettans Kök & Kiosk koll på det där med gluten, hon reder såser på maizena t ex då hon har ett antal kunder som har celiaki, dessutom har hon planerat ta in glutenfritt hamburgerbröd.
Inne i Halmstad finns ett fik som heter Tårtmagi, de har också glutenfritt och även laktosfritt.

Bara en sådan sak som att gå ut och käka pizza känns orättvist mot Ian, han vill så gärna ha pizza men det går inte, så för honom är det kebabtallrik eller sallad som gäller, nu älskar han grönsaker så sallad med räkor har blivit en favorit här för tillfället. Ska Ian ha pizza så får vi baka det hemma….

Att åka hem till kompisar eller släkt och fika kräver oftast att jag tar med fika till Ian, och då blir det nästan alltid så att han får annorlunda fika än vad vi andra får. Nu har vi ändå tur att svägerskan har koll på det där och tänker på Ian när det är kalas hos kusinerna t ex, eller att bästa kompisen i huset jämte också har celiaki så jag kan slappna av när han är där och äter…

Fast vet du… trots att det är ett jäkla läsande av innehållsförteckningar jämt och ständigt, bakande av bröd och kakor (eftersom glutenfritt är 3 gånger så dyrt som allting annat) så är jag ändå glad…. Glad att han faktiskt inte är allergisk mot t ex baljväxter eller majs.
Vissa glutenintoleranta kräks ganska snart efter att ha fått i sig gluten, Ians storebror gör det. Ian har sk fläckvis celiaki och har då inte problem i hela tarmen så kräkningarna uteblir och han får på sin höjd ont i magen och diarré 2 dagar senare. Hade han varit allergisk så hade det kanske varit så pass att han får anafylaktisk chock om han får i sig allergener. Man har ju hört hur nötallergiker lever farligt med olika livsmedel som har spår av nötter t ex…. Och för att återgå till baljväxter och majs, vet ni hur mycket som innehåller soyasläktingar och majs? Det är ta mig sjutton majsstärkelse i nästan allt!!

Visst är det meck med att komma ihåg fika ibland och man suckar när ett paket makaroner kostar 45 spänn, visst har vi livsmedelsförskrivning men allt går inte att få på förskrivningen… Visst oroar jag mig för de andra sjukdomar som han kan få pga att han har celiaki;

I dr Pekka Collins avhandling om sjukdomar associerade med celiaki finns följande sjukdomar nämnda:

Säkert samband::
– Dermatitis Herpetiformis
– Insulinbehandlad diabetes
– Selektiv IgA-brist
– lymfom
– maligna sjukdomar i tunntarmen

Sannolikt samband:
-Sköldkörtelsjukdomar
-Astma
– Epilepsi och förkalkningar i hjärnan
– Sjögrens syndrom
– maligna sjukdomar i strupen och matstrupen.

Möjligt samband:
– Addisons sjukdom
– Demens
– Kroniska inflammatoriska tarmsjukdomar
– Sarcoidos
– Pirmär biliär cirrhos
– Nedsatt funktion i bukspottskörteln
– reuma och andra bindvävssjukdomar

Dessutom finns sannolikt ett samband mellan celiaki och mikroskopisk colit, en kronisk inflammation i tjocktarmen, som orsakar diarre.

Men trots denna deprimerande läsning så är jag ändå tillfreds med att han har celiaki… varför?

Det kunde varit värre….

En dag i bilder…

28 torsdag Maj 2009

Posted by in Celiaki-Laktos

≈ 1 kommentar

Etiketter

,

Idag har inte hänt nåt så där utöver det vanliga [förutom dagishappeningen i inlägget innan] så jag har inte så mycket mer att skriva om utan visar härmed mest upp dagens utspel vid Bolibompa.

Alfred VILLE ligga i Tottes knä, men Totte var inte alls lika intresserad av det och en liten brottningsmatch uppstod, efter en stund så hade de väl kompromissat fram nåt bra för det blev lugnt…. På sista bilden är det tydligt att det är ”Allt i kartong” de tittar på…

Jag skrev det här inlägget på Familjeliv förut;

Idag fick vi en cd med massa bilder på Ian från hans dagis… på en serie bilder så håller han i en kexchoklad och jag tänkte inte mer på det, kollade snabbt på datumet och det skulle varit innan han blev ställd på glutenfritt. Bläddrar vidare och kommer till en bild från i påskas när han är utklädd som nallepuh, och datumet ligger bara en månad efter det som han höll i kexchokladen! Kameran är inte inställd rätt på datum! utan går ett halvår efter! Jag tänkte jag skulle åka ner imorgon på väg till kyrkis och prata med dem, åt han den där kexchokladen? och påskgodiset som han åt några bilder senare, var det kollat att det var glutenfritt?

På kvällen blev vi 5 ton sten och 600 kr fattigare….

Vad är viktigast?

14 tisdag Apr 2009

Posted by in #Åsikt, Celiaki-Laktos

≈ 1 kommentar

Jag har ju –som de flesta vet- en glutenintolerant son samt en glutenintolerant bonus.

För ett tag sedan var vi på en gudstjänst (Totte sjunger i barnkör i kyrkans regi) och då var det nattvard… som den människa jag är med suspekt livsåskådning så tog jag den, det slog mig då att oblaten är ju vetemjöl och vatten.

Hur gör då en person med Celiaki? Jag vet att prästen i vår församling faktiskt är glutenintolerant/Celiaki och jag frågade församlingsassistenten som jag känner. Hon berättade då att det finns oblater som är glutenfria, jag blev positivt överraskad men fick snart klart för mig människans inskränkta tänkande…

Det finns alltså människor som anser att det är på tok uppåt väggarna att INTE ha vete i oblaten! För det var ju faktiskt så på Jesus tid… Och? TROR dessa människor verkligen att Jesus och Gud verkligen bryr sig om VAD oblaten innehåller? Är det inte i slutändan bara symboliken man är ute efter? För i så fall borde den rättrogne klä sig i ett mode som är 2000 år gammalt, bo i en hydda i skogen och laga sin mat av vad naturen kan ge… Om det nu MÅSTE finnas vete i oblaten så kan man väl göra den på vetestärkelse och rismjöl i så fall, då innehåller den vete… om än i en reducerad form… om man nu måste var så skitpetig!

Är inte det viktiga i sammanhanget att man bryter brödet? Brödet SYMBOLISERAR Jesu kropp, är det då så viktigt vad brödet är gjort av? Börjar man inte tappa greppet om vad det egentligen handlar om när man gör en sådan liten detalj så pass stor? Är det inte typiskt mänskligt att gräla sig obstinat över ingredienser? När det egentligen ska var en samling, där alla samlas runt en och samma symboliska handling, där verktyget egentligen inte spelar så stor roll? Utan det är HANDLINGEN som är den viktiga, SYFTET med hela gudstjänsten.

Jag hoppas verkligen inte att Gud och Jesus slänger sig med så mänskliga och futtiga petitesser att de verkligen bryr sig om vad den där lilla papperstunna, gomklistrande och smaklösa lilla biten innehåller? Då är de i så fall inte värda min tro och min energi som tror på en kärleksfull och förlåtande gudomlighet, fri från mänsklig småaktighet och tjurskallighet!

Framför allt ska dessa fördömande människor bli varse att ett sådant beteende anser inte jag vara särskilt gudfruktigt utan tvärtom ett syndigt beteende… om vi nu ska gå ner för den vägen… Sådana människor ber sin Fader Vår samtidigt som de spottar sin nästa i ansiktet…
Nä, Gud skapade människan till sin avbild, således finns det även en gnutta celiaki någonstans i den Gudomliga kroppen…

Min son kan konfirmera sig och integrera den kristna tron – på sitt sätt, precis som jag – om han så vill. Detta utan att drabbas av magknip, förstörd tarm, vattniga diarréer och trötthet…

För vad är viktigast?
Vara paragrafryttare eller mänsklig omtänksamhet om vår nästa?
Jag vet vad som är viktigast för mig, vet du?



Vetebilden och oblatbilden är lånade…

Vår Celiaki-resa

07 tisdag Apr 2009

Posted by in Celiaki-Laktos

≈ 3 kommentarer

Etiketter

Ian är född i okt 2005, han vägde 3280 g och var 47 cm lång när han föddes, ingen stor kille alltså…

Han har alltid varit liten, men runt 2-2½ års ålder började vi reagera på hans stora vällingmage. Nog för att han åt välling rutinmässigt men det var 180-225 ml morgon och kväll ”bara”. Eftersom Ian har en storebror med Celiaki så höll vi ett extra öga på hans matvanor. Det ska även tilläggas att Ians mage aldrig uppförde sig normalt, aldrig normal konsistens utan geggigt är rätt ord, eller betong… oftast geggigt faktiskt, aldrig en normal kabel med andra ord 😉

Så i mars 2008 kom det vår första epifani… ”jag har ont i magen” vid måltiderna… Fram till den här tidpunkten så har jag alltid tyckt att han hade ”symtom” på Celiaki, dåligt hull, stor mage, liten muskelmassa, dålig tillväxt (mer än -1-kurva), gnällig och trött ofta.
När ”ont i mgen” tilltog så beställde jag tid på VC och kollade både Celiaki och laktosintolerans.

Den 6 juni 2008 var vi och tog blodproven. Svaret på laktosprovet kom snabbt, han är homozygot laktosintolerant vilket betyder att han har ärvt det både från mig och maken. Celiakiprovet tog lite längre tid men efter 3 veckor kom svaret, över 200 antikroppar/ml (antar jag), normalt ska vara under 20…
Vi fick remiss till gastroskopi med biopsitagning och i hela väntan på den operationen så infann sig ytterligare ett problem, Ian hade en stor polyp i näsan, förstorade mandlar och vätska bakom trumhinnan i öronen. Förutom att han hade ont i magen så hörde han dåligt dessutom!
Tack var Halmstads effektiva och flexibla läkarkår så fick vi bakat ihop båda operationerna till en enda, men fick vänta lite längre… Men det handlade om max ett par veckor.

Den 23 september 2008 var det dags för operationen –läs här om den– och väntan på svaren efter den var lång, även den här gången tog det 3 veckor att få svar och under den tiden tilltog Ians problem med magen, vi hade inte slutat med gluten för säkerhets skull.
Provsvaret på biopsin kunde inte styrka Celiaki! –Här har jag skrivit om det– Men hon ville ändå fortsätta utreda hans mage för även hennes ”magkänsla” sa att det var Celiaki…

22 okt 2008 hade vi fått remisser och tog Celiakiprov på alla 3 barnen. Denna dag var Ians sista dag på gluten, vi satte över honom på glutenfritt direkt efter testet. Laktosfritt hade han ju gått på sedan vi fick svaren på det i juni.

29 okt 2008 skrev jag så här: Ian börjar rätta till sig i magen! 2 dagar med normal avföring!!! Det har inte hänt så länge han har levt, antingen stenhårt eller bara gegga…. inget gnäll på ont i magen och han börjar bli mer energisk, äter som en häst – är alltid hungrig numera, ha gått upp 0.6 kg på en vecka, sover lugnt på nätterna (vaknar iofs tidigare också) och skrattar så han knäcker sig mycket oftare än innan… kanske jag har önsketänkande men jag vet inte…. jag för noga dagbok så får vi se om några veckor….

5 november 2008 kom provsvaren, Alfred hade 2 eller mindre, Ludvig hade också normala värden medan Ian fortfarande låg på över 200…

5 feb 2009 fick Ian lämna nytt antikroppsprov för att räkna antikroppar, de två tidigare testerna låg på över 200 båda två, allt över 30 är positivt för glutenintolerans… Alfred hade 2 eller mindre i sitt test… Så nu har han fått diagnos iaf och vi kan ta tag i alla försäkringspapper, intyg till skolor osv så att han får den kost och hjälp som behövs *skönt*. Gentestet som Ian gjorde visade att han har genen för Celiaki.
Läkaren frågade om jag märkt skillnad på hans hud, och när jag då tänkte efter så kom jag på att jag inte använt miniderm en enda gång i vinter…. Annars brukar jag smörja in honom ofta…. Inte så att han har ordentlgia eksem, men han är torr… Eller ja, var torr. Läkaren var jättenöjd med hans utveckling och framför allt avveckling av symtom, antagligen har vi fångat upp Celiakin innan hans tarm blivit mycket påverkad så det är därför + fläckvis celiaki, som gjorde att inte biopsin visade något. Han hade ändå en infektionpåverkan i tarmen fick jag veta idag.

20 feb 2009 fick vi resultatet för senaste antikroppsprovet, och gissa vad?! På det provet låg han på under 20!!! Alltså helt normalt värde! Vi har fått intyg för vårdbidrag och det ska sökas, måste bara få intyg på allas laktosintolerans… Det är alltså 3 gånger så dyrt att vara glutenintolerant (Celiaki) och dubbelt så dyrt att vara laktosintolerant.